Suhahteleva sivuääni - meidän sydänlapsemme tarina

kristina-litvjak-50445.jpg

“Puhdasta täydellisyyttä” kuvailin vastasyntynyttä vauvaani. Hän on täydellinen ja niin valmis. Aivan erityinen. Ja ainutlaatuinen, sitä hän vasta onkin.

Se alkoi synnytyssairaalassa. Ihana kätilömme kuunteli vastasyntyneen sydänääniä. “Hieno rytmi on, mutta joku tuolla suhahtelee. Huomenna sitten ennen kotiinlähtöä lääkärikin kuuntelee.” Noteerasin lauseen, mutta jatkoin kotiinlähdön suunnittelua. Pitää saada kaukalo, jonkun pitää käydä kaupassa ja mummeillekin ilmoittaa, että huomenna kotiin!

Meidän piti olla päivän ensimmäiset kotiutujat. Kotiinlähtötarkastuksessa lääkäri kuunteli sydäntä kerran, toisenkin. “Pitää ultrata. Odottakaa, teen sen tarkastusten jälkeen iltapäivällä.” Epämiellyttävä tunne valtasi koko ruumiin. Minun vauvani piti olla täydellinen, mitä tämä nyt on? Seuraavat tunnit istuin ja odotin. Kotivaatteet päällä.

“Täällä on jotain virtauksia. Pitää konsultoida kardiologia.” Puhutaan ductuksesta ja mitraaliläpästä. Aortan nimen sentään edes tunnistin. “Ette saa lähteä kotiin. Huomenna sydänasemalle”. Hengitykseni salpautuu ja pidättelen kyyneleitä. Kun kohtaan puolisoni katseen käytävällä, en voi edes puhua. Kätilö rauhoittelee, että jos olisi iso hätä, emme olisi yksin vauvan kanssa. Se ei lohduta. Se kertoo minulle, että sydämen vika voi tarkoittaa kuolemaa.

Se puolituntinen oli elämäni pisin. Lääkäri ultraa sydäntä ja selostaa erikoistuvalle lääkärille englanniksi, mitä näkee. Kuulen korvissani oman sydämeni lyönnit. Pidän vastasyntynyttä kädestä kiinni, toisen käden vieressä glukoosi, jolla voin rauhoittaa vauvaa. En ole koskaan nähnyt puolisollani niin vakavaa ilmettä. “Ductus auki. Keuhkovaltimoissa kiihtyneet virtaukset. Mitraaliläpässä vuoto, poikkeava rakenne. Sydämen toinen puoli on laajentunut.” En tajua sanoista mitään. Kysyn, voinko nukkua yöni. Kuulemma voin. Muutaman viikon päästä ultrataan uudelleen.

Google ei ole sairaan lapsen vanhemman ystävä. Googletin vain muutaman kerran, ymmärtääkseni termit ja hakeakseni tietoa. Vertaistukiryhmiin liityin vasta monen kuukauden päästä. Piti sulatella. Piti käydä monessa kontrollissa ennen kuin olin sinut asian kanssa.

Meillä on sydänlapsi. Meillä on erityisen ainutlaatuinen lapsi, jolla on ihan omanlaisensa sydän. Tänään hän voi hyvin. Matkalla on ollut isojakin mutkia, mutta nukun yöni nykyään levollisesti. Varovainen ennuste on, että sydänvika näkyy meillä vain satunnaisina käynteinä Sydänasemalla. Me emme ole tarvinneet kirurgiaa, emmekä lääkkeitä. Olemme onnekkaita.

Yksi sadasta vastasyntyneestä Suomessa sairastaa synnynnäistä sydänvikaa. Lisätietoa ja vertaistukea löydät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sivuilta

Suvi

"Tuplatuuri"-blogia tukeavanhemmille.fi -sivustolla kirjoittava Suvi elää puolisonsa kanssa keskellä kakkavaippa-arkea, monikossa. Päärooleja arjessa esittävät leikki-ikäinen isosisko sekä vauvaikäiset kaksoset Neiti A ja Herra B. Haluaisi olla lattemamma, todellisuus on pikakahvia.

Blogin löydät myös Instasta ja Facebookista.