Me ollaan nyt erityisperhe

ben-white-128604.jpg

”Kyllä, lapsi on mielestäni autistinen ja lisätutkimuksia tarvitaan…” Loppua en psykologin lauseesta kuullut, vain autistinen- sana jäi mieleeni. Räpyttelin silmiäni pyrkien estämään tahattomia kyyneliäni virtaamasta poskille. Kuinka lapseni selviää? Saako hän koskaan ystäviä, oppiiko lukemaan, saako opiskelupaikkaa? Onko tämä jotain mitä minä olen aiheuttanut lapselleni? Olenko ollut liian väsynyt? Enkö ole pitänyt tarpeeksi sylissä? Olin ajatellut, että ehkä puheterapiaa tai muunlaista tukea.

Diagnoosi itsessään tuntui vain niin lopulliselta, määrittävältä ja kovalta.

Autismista tuli ensimmäiseksi mieleeni hiljainen tyttö, jonka olin kohdannut harjoittelujaksolla muutama vuosi aikaisemmin. Tyttö, joka eli täysin omassa maailmassaan itsenään hitaasti heijaten ja omaan mieleensä sulkeutuneena.

Olinhan minä jo sitä miettinyt ja puhunutkin neuvolassa sekä sukulaisille ja ystäville. ”Tämä lapsi on erilainen- vetäytyy, ei katso silmiin, en ymmärrä lapsen viestejä!” Minua rauhoiteltiin ja sain paljon hyvää tarkoittavia neuvoja. ”Jokainen lapsi on omanlaisensa kaikki kehittyvät tavallaan. Ensimmäisen kanssa pääsit helpolla. Luota vaan itseesi vanhempana ja kohta huomaat, että nämä huolet ovat unohtuneet. Olihan meille suvussa se serkkupoika, joka oli kanssa vauvana tuommoinen”

Neuvolapsykologin käyntien jälkeen lähdimme lisätutkimuksiin. Lapselleni tuli lisää diagnooseja ja meille lisää paperitöitä erilaisten tukien hakemisessa. Tuli terapiakäyntejä ja paljon kohtaamisia erilaisten ammattilaisten kanssa. Tuli tukitoimia, sopeutumisvalmennusta ja perhetyötä.

Välillä mietin mitä olisin halunnut kuulla lapseni diagnosoinnin aikaan. Olisin halunnut saada lempeän kohtaamisen, pyynnön istuutua alas. Tietoa pikkuhiljaa annosteltuna ja rohkaisun siitä, että me vanhempina pystymme ja jaksamme. Olisin kaivannut, että meille olisi sanottu, että tulevaisuutta ei tiedä kukaan ja rakkautemme riittää. Olisin kaivannut ohjausta vertaistuen pariin. Olisin kaivannut sitä, että ammattilainen hetkeksi pysähtyy kohtaamaan pelkoni ja epävarmuuden tunteeni.

Tällä hetkellä on lapsemme ensimmäisestä diagnoosista seitsemän vuotta. Diagnooseja on tullut vuosien varrella lisää ja monia esteitä on myös polullamme ollut. Poikani tarvitsee paljon tukea koulussa sekä monessa arjen askareessa.

Emme saanut lasta, joka on luokan nopein lukija tai paras matikassa. Hän ei loista jalkapallossa eikä musiikissa. Hän ei ole se luokan sosiaalisin tai taitavin piirtäjä. Sain kuitenkin ihanan lapsen, joka on kiinnostunut monesta maailman ilmiöstä, sain lapsen, joka on rakas veli sisaruksille. Sain lapsen, joka kouluun lähtiessään antaa ainakin viisi lentosuukkoa ja muistaa aina vilkuttaa. Sain lapsen, jolla on maailman kaunein hymy ja viisain katse. Lapseni ansiosta olen oppinut ymmärtämään elämää enemmän ja kohdannut ihania erityislasten vanhempia.

Tulevaisuutta emme voi kukaan tietää ja jokaiselle meille on varattu oma polkumme. Minä rakennan poikani polkua perheeni kanssa joka päivä. Mitä ikinä hän elämässään saa vielä kokea, on hänen polkunsa rakentunut rakkaudesta, hyväksymisestä ja luottamuksesta. Me otamme vastaan kaiken perheellemme tarjotun tuen ja jatkamme elämäämme erityislapsiperheenä eteenpäin.

Leijonaemot ry tarjoaa vertaistukea tänäänkin syntyville erityislasten vanhemmille.

Leijonaemojen vertaistukiryhmiä kokoontuu kuukausittain eri puolella Suomea. Ryhmiin osallistuminen on maksutonta ja niihin on vapaa pääsy kaikille erityislasten vanhemmille.

Yhdistys järjestää myös Vertaistuki -viikonloppuja ja – päiviä useita kertoja vuodessa eri paikkakunnilla. Yhdistyksen jäsenille on oma suljettu Leijonaemot Facebook-ryhmä, missä erityislasten vanhemmat voivat keskustella arjen iloista ja haasteista sekä saada virtuaalista vertaistukea. Leijonaemojen Leijonaluuri ja Leijonapartio auttavat erityislapsiperheitä vapaaehtois- ja ammattilaisvoimin.

www.leijonamot.fi

Erja Perkola

järjestötyöntekijä

Leijonaemot ry

auttamisen ammattilainen vakiokirjoittaja.png

Blogi muualla somessa: FacebookInstagramTwitter